Миша с мамой ходят в детский центр, у мальчика появились друзья

(5)
Миша с мамой ходят в детский центр, у мальчика появились друзья

Миша Жуков из Мурманска, которому спасли жизнь уколом самого дорогого в мире лекарства, играет со сверстниками и живет обычной жизнью.

Регион 51 | Самая обширная агентская сеть области

В возрасте 8 месяцев у Миши выявили тяжёлую форму спинальной мышечной атрофии (СМА). 

Миша родился 19 сентября 2018 года. Здоровый малыш, радость родителей. Но после стали появляться тревожные звоночки: врачи наблюдали мальчика и заметили, что он развивается не так, как сверстники. А в 8 месяцев прозвучал страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия первой степени, самой тяжелой формы - младенческой (СМА). Это редкое генетическое заболевание, которое к двум годам приводит к параличу и остановке дыхания. В Мурманской области СМА диагностировали у четырех детей, все мальчики.

- 30 мая 2019 года. Я с ночи, поспал, поехал менять колеса на машине. Марина с Мишей дома... Скоро должен прийти анализ на СМА. Я не верю... Телефон завибрировал: может, звонит Марина? Но нет, это письмо... Пришел результат! С первых строк я не понимаю, что происходит. Не может быть... Почему? Опять все в тумане... Я дома, лежу рядом с Мишей. Марина еще не знает... Слезы текут сами собой... "Что случилось?" Даю телефон Марине. Два часа непонимания. Всю ночь пью... 31 мая с самого утра за компьютером... Не может быть, что это не лечится. Есть шанс ... Препарат "Спинраза"... Откуда такие деньги? Звонки, связи, ищем выходы, - вспоминает самый страшный период в своей жизни отец Миши Андрей Жуков.

Жизнь ребёнка могла спасти всего одна инъекция новейшего американского препарата "Золгенсма", но ее стоимость превышает 160 млн рублей. Деньги на укол собрали всей областью, однако самый крупный взнос сделал всего один анонимный жертвователь. После инъекции самочувствие Миши стало улучшаться.

— Миша ходит с мамой в детский центр на два часа в день, в обычный сад его пока не берут. Сам он еще не умеет ходить, но мы уверены, что скоро всё получится. Общение с детьми очень важно, поэтому мы решили не медлить и уже сейчас начать. Записались пока на несколько часов два раза в неделю, - уточнила семья Жуковых.

В первый же день Миша успел освоиться в садике: поиграл с другими детьми, занялся рисованием и обзавелся подружкой Катей.

18.11.2020 | 10:26
­
 

© «Самая обширная агентская сеть области», 2020 
 

logo 


Сетевое издание «M51» зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций 26 июля 2019 года. Свидетельство о регистрации СМИ серия ЭЛ № ФС77-76302. Учредитель ООО «М51»,  адрес редакции 183038, Мурманская область, Мурманск, Зеленая, д. 47.  Главный редактор Юдина А. О. Телефон 99-47-47,  R51.promo@yandex.ru, 16+

Разработка - WebCanape