В Мурманской области 3 ребенка с диагнозом спинальной мышечной атрофии
В 2020 году на 59 пациентов с редкими заболеваниями в Мурманской области было израсходовано более 185 млн рублей. На территории региона обеспечиваются 7 детей с редкими наследственными заболеваниями, из них три ребенка с диагнозом спинальной мышечной атрофии (СМА).
Такие данные привел в ходе отчета о работе Минздрава в 2020 году руководитель министерства Дмитрий Панычев на сегодняшнем заседании правительства региона.
Самую известную историю ребенка с диагнозом спинальной мышечной атрофии в Мурманской области - маленького Миши, - пожалуй, слышали все мурманчане. Деньги на самое дорогостоящее лекарство в мире маленькому мурманчанину помогли собрать сами северяне.